복지부, 극희귀질환자 의료비 절감 위해 전수조사 실시

지난 9일 문재인 대통령 서울 성모병원 방문 후속 조치

[뉴스토마토 임은석 기자]보건복지부는 극희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 극희귀질환에 대한 전수조사를 실시한다고 14일 발표했다.

 

극희귀질환(Ultra-rare Disease)은 진단법에 있는 독립된 질환으로 우리나라 유병인구가 200명 이하로 유병률이 극히 낮거나 별도의 상병코드가 없는 질환이다.

 

등록된 희귀질환은 환자 본인 부담비용이 10%로 낮아지는 산정특례 제도 혜택을 받을 수 있다. 하지만 현재 알스트롬증후군, ARC증후군, 선천성단장증후군 등 66가지 극희귀질환자만이 건강보험 산정특례 적용을 받고 있다.

 

이번 전수조사는 지난 9일 문재인 대통령이 서울성모병원에서 만난 가성장폐색을 앓고 있는 유다인(5)양의 가족을 만나 애로사항을 듣고 내린 지시에 따른 조치다.

 

복지부는 조사를 통해 유다인양처럼 대상자의 수가 극히 적은 극희귀질환 중 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.

 

이를 위해 그동안 들어온 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환에 대한 전체수요를 파악할 계획이다. 이후 희귀질환관리위원회의 심의를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록에 포함할 예정이다.

 

강민규 질병정책과장은 "이번 조치는 극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라는 문재인 대통령의 지시로 시작됐다"며 "앞으로 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어준다면 의료비 보호 사각지대를 해소할 수 있을 것"이라고 말했다.

문재인 대통령이 9일 오후 건강보험보장강화 현장 방문으로 서울 서초구 서울성모병원을 찾아 병원 내 어린이학교에서 환우의 열을 체크하기 위해 이마에 손을 대고 있다.사진/뉴시스

세종=임은석 기자 [e-mail]

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