희귀질환자 의료비 본인부담률 10%로 경감
희귀질환 100개 추가…극희귀질환도 포함
입력 : 2018-09-13 18:13:00 수정 : 2018-09-13 18:13:00
[뉴스토마토 이진성 기자] 앞으로 희귀질환으로 고통받는 환자의 의료비 부담이 대폭 줄어든다. 정부는 현행 외래 30~60% 및 입원 20%에 이르는 본인부담률을 각각 10%로 경감하기로 했다.
 
보건복지부 청사,사진/보건복지부
 
보건복지부는 희귀질환자에 대한 지원을 강화하는 방안을 마련해 시행한다고 13일 밝혔다. 이같은 내용은 이날 열린 제15차 건강보험정책심의위원회에 보고됐다.
 
정부는 그동안 희귀질환관리법이 시행(2016년12월)된 이후, 국가 차원의 희귀질환 관리를 위해 지난해 12월 희귀질환 종합관리계획을 수립했지만 관리체계가 미흡하다는 지적을 받았다. 희귀질환 지정의 어려움과 의료비 부담이 대표적이다.
 
이에 정부는 희귀질환관리법에 의한 희귀질환을 공식 지정하고, 의료비 부담을 덜어주는 방안을 마련했다. 먼저 기존 건강보험 본인부담금 산정특례 대상이었던 827개의 기존 희귀질환 이외에 지난해 8월부터 환자 가족 및 전문가 등을 통해 희귀질환 조사를 거쳐 발굴한 100개 희귀질환을 새로 추가했다. 희귀질환이란 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이다. 이 중에는 유병인구 200명 이하의 극희귀질환 68개도 포함됐다.
 
의료비 부담도 최소 두 배이상 낮아진다. 가령 외래 진료는 현행 외래 진료시 30~60%에 이르는 본인부담률이 10%로 경감되고, 입원비도 20%에서 10%로 줄어든다. 기준 중위소득 120% 이하는 본인 부담금을 지원하며, 일부 중증질환은 간병비 부담이 해소된다. 이같은 조치에 따라 약 2600명의 희귀질환자가 의료비 부담을 덜게 될 것으로 보인다. 
 
희귀질환 치료에 필요한 의약품에 대한 접근성을 강화하고 환자 및 가족의 의약품 비용 부담을 완화하는 계획도 내놨다.
 
희귀질환자의 가장 큰 고통 중 하나인 진단 방랑(diagnostic odyssey)을 최소화하고, 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단 지원과 권역별 거점센터 지정을 확대하기로 했다. 방랑은 정보 및 전문가의 부족 등으로 환자가 진단을 위해 긴 시간 동안 여러 곳의 병원을 돌아다는 현상이다.
 
극희귀질환이 의심되는 미진단 희귀질환자을 고려해 유전자 진단지원 대상 질환도 현행 51개에서 100개로 확대된다. 유전자 및 임상검사 결과로도 원인이나 질환명을 알 수 없는 경우 ‘미진단자 진단지원 프로그램’을 통해 추가 정밀검사 및 가족 유전자검사 등을 통해 진단 및 적절한 치료 방법을 찾을 수 있도록 지원하기로 했다.
 
아울러 정부는 희귀질환 치료에 필요한 의약품 및 치료방법이 신속하게 실제 치료에 사용될 수 있도록 '의약품 허가초과 사용 사후 승인제'를 지난 7월 도입했다고 밝혔다. 안전성·의학적 필요성이 인정된 허가초과 사용요법은 전문가 의견 수렴 후  건강보험 급여적용을 추진할 예정이다.
 
안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 대책을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구와 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 강조했다.
 
세종=이진성 기자 jinlee@etomato.com

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