자폐증은 옳은 표현이 아니다. 자폐 범주성 장애가 맞다. 과거에는 자폐증이라고 했지만, 자폐의 정도와 예후가 매우 다양해 최근에는 이를 범주성 장애로 인식하고 있다. 사회적 상호작용과 의사소통의 질적 결함, 제한적이고 반복적인 상동적 특징을 보이는 행동 중 최소한 한 가지 이상의 영역에서 발달 지체나 비정상적인 기능이 3세 이전에 나타나는 장애를 의미한다.
자폐인의 재능 재활을 추구하기 위해 설립된 회사가 있다. 바로 ‘오티스타’이다. 자폐인의 뛰어난 시각적 표현 능력을 활용해 상품을 생산하고 판매하는 일이 오티스타의 주 사업이다. 뿐만 아니라 오티스타는 자폐인의 디자인 작품 및 상품 개발 전시회를 개최하기도 하고, 그들을 교육하고 훈련하는 인턴십 활동을 진행하기도 한다. 함께 살아가는 아름다운 세상을 꿈꾸는 오티스타의 설립자 이소현 교수님과의 인터뷰를 진행했다.
1. 안녕하세요. 우선 오티스타에 대한 간단한 소개 부탁드립니다.
오티스타는 자폐인이 자신의 재능으로 사회에서 역할을 하며 함께 살아갈 수 있도록 지원하는 역할을 하는 회사에요. 현재 서울시 사회적 기업으로 인증 받은 상태로 이화여자대학교의 산학협력에 기반을 둔 연구 프로젝트로 시작하게 되었습니다.
2. 오티스타를 설립하시게 된 계기가 궁금합니다.
자폐인이 그들 자신의 재능을 기반으로 사회생활을 할 수 있지 않을까라는 꿈을 가지고 시작하게 되었어요. 또한 저희가 하나의 모델로 그 모습을 사회에 보여줄 수 있지 않을까라는 생각으로 설립한 회사에요.
- 그렇다면 자폐인의 자립을 돕기 위해 설립한 회사라고 볼 수 있는 건가요?
그렇죠, 자폐인 중 재능이 있는 사람들이 많음에도 불구하고 그 재능이 직장생활까지 연결되는 경우는 매우 적어요. 우리나라 장애인 복지 개념 자체가 일관적으로 ‘장애니까 할 수 없고, 장애니까 그냥 먹는 것 입는 것 도와줘야 해.’라는 식이에요. 실제로 이런 복지 개념을 갖고 있는 사람들이 너무 많고요. 하지만 사실 장애인도 일관적인 복지의 대상이기보다는 재능계발의 대상이에요. 결국 그들이 사회에 나가 직업을 가질 때 잘하거나 좋아하는 일을 할 수 있도록 자리를 내주자는 관점으로 장애인의 삶을 바라보며 시작한 거예요. 자폐인이 재능이 많거든요.
3. 오티스타의 뜻은 무엇인가요?
‘오티스타’라는 이름은 영어 단어의 첫 글자를 따서 만들었어요. 자폐가 영어로 autism인데 오티스타는 ‘Autism Special Talents And Rehabilitation’의 영문의 머리글자를 따서 만든 거예요. 즉, 자폐인의 특별한 재능 재활’이라는 영어 단어의 뜻이 모인 단어입니다.
오티스타는 ‘자폐 범주성 장애’를 가진 사람들을 대상으로 하고 있다. ‘자폐 범주성 장애’는 자폐인이 갖는 언어, 의사소통, 사회성의 어려움에 비해 개개인의 기능이나 성향의 발달 정도가 매우 다르다는 것을 발견하며 새롭게 등장한 개념이다. 오티스타가 많은 장애 유형 중 왜 ‘자폐 범주성 장애’와 함께하게 되었는지 궁금했다.
4.많은 장애 유형 가운데 하필이면 왜 ‘자폐 범주성 장애’와 함께하게 되셨나요?
기본적으로 제일 큰 이유는 제 전공이기 때문이에요. 특수교육 안에는 다양한 전공이 있는데 대부분 장애 급별로 나뉘어요. 지적장애 청각장애 등 많은 유형 중 자폐 범주성 장애가 제 전공이었어요. 그렇기에 이에 관해서 계속 공부하고 경험할 수 있었어요. 세상에는 정말 다양한 자폐인이 존재하고 그들 중에는 직장생활, 사회생활 너끈히 할 수 있는 사람도 있어요. 그리고 너끈하지는 않더라도 사회가 조금 자리를 내주고 인정해주고 함께 살려고 마음만 먹으면 다 같이 살 수 있는 사람도 있어요. 그런데 왜 그게 안될까, 그런 생각에서 자폐 범주성 장애와 함께하게 되었어요. 그리고 우선 재능이 있는 사람 중심으로 해보자 하고 시작하게 된 거죠.
5. 그렇다면 ‘자폐인의 그림’을 이 사업의 주요소로 선택하신 이유가 있나요? 자폐라는 장애와 연관이 있을 것 같은데요!
오티스타에서 디자이너를 발굴하는 이유는 그들이 굉장히 시각적인 측면에서 강하기 때문이에요. 자폐인 대부분이 시각적 학습자에요. 그래서 그림을 한 번도 가르치지 않았는데도 한 번에 쓱쓱 그리는 친구들이 많아요. 그렇기에 우리가 그들이 가지고 있는 것을 활용하면 좋지 않을까라는 생각을 했어요. 객관적으로 엄청난 능력까지는 아니더라도 그 친구가 할 수 있는 것 중에서 그림을 잘 그리는 것이 그 친구의 재능이라면 그림을 그리면서 살 수 있게 해주면 좋잖아요. 그게 바로 따뜻한 사회이기도 하고요.
6. 오티스타는 자폐인의 그림을 상품화하는 일뿐만 아니라 그분들을 교육하는 일도 하고 있다고 알고 있습니다. 이제부터 그 중 디자인스쿨에 관한 질문을 해볼까하는데요, 우선 모든 자폐인 분들이 참여할 수 있는 건가요?
사실 저희가 모든 학생을 받을 수 있는 역량은 없어요. 그래서 선정을 할 수밖에 없어요. 그림을 잘 그리면 디자이너로서의 취업 가능성이 훨씬 커지긴 하겠죠. 하지만 그림을 잘 그리는 순으로만 들어올 수 있는 것은 아니에요. 아무래도 디자인스쿨이 직업 연계 기술이니 중고등학생 이상을 우선해요. 그리고 가장 중요한 것은 그 학생이 그림을 좋아하는지 여부에요. 그림 그리는 것을 행복해해야 해요. 행복하지 않은 일을 억지로 시키는 일은 너무 어려워요.
- 디자인 스쿨의 교육과정에 대한 간단한 소개를 들을 수 있을까요?
‘디자인 스쿨’하면 디자인을 가르친다고 생각하는데 그것보다는 디자이너로 살아가는 데 필요한 재능을 끌어내는 일에 더 집중해요. 이 아이가 가지고 있는 걸 어떻게 끌어내는 지가 더 중요하다고 생각했기 때문이에요. 자폐인의 성향 중 하나가 그림을 잘 그리고 좋아하긴 하지만 자기가 그리고 싶은 것, 자기가 좋아하는 것만 집중해서 그린다는 것이에요. 하지만 훗날 한 회사의 디자이너 돼서 그러면 안 되잖아요. 상사가 요청하는 것을 그릴 줄도 알아야 하고 컴퓨터 작업도 할 줄 알아야하고. 그래서 교육과정은 우선 이 아이가 이쪽 직업이 맞는지 평가하는 과정. 그다음에는 상품이 될 수 있는 그림을 그리는 자질이 있는지 평가하는 과정을 거쳐요.
그 후 오티스타에 자리가 나거나 다른 회사로 취업을 시킬 기회가 생길 때 어떤 사람을 매치를 시킬지, 매치가 결정되면 그 친구에게 어떤 교육을 더 하면 좋을지 맞춤형 교육으로 진행돼요. 직무와 디자인과 그림, 이 모든 것을 맞춰간다고 할 수 있죠. 하지만 연구 프로젝트를 통해 교육과정을 개발했고 아직도 개발을 하는 과정이라 완전히 완성된 것은 아니에요.
- 자폐 범주성 장애는 아무래도 사회적 상호작용의 어려움이 있다고 들었는데 디자인스쿨을 운영하는 데 있어 힘든 점은 없나요?
일단 디자인 스쿨이라는 게 삶의 현장이기보다는 목적을 가지고 무언가를 가르쳐야하는 현장이잖아요. 많은 아이들이 오고 싶어 하는데 다 못 받으니까 통합학급 같은 것 다 포기하고 한 번에 자폐 아이들 최대 스무 명까지도 교육을 해봤어요. 하지만 처음에 자폐 아이들 열 명, 스무 명을 모아 교육한다고 하면 엄마들조차 이해를 못 해요. 사실 저희도 조금 걱정을 했고요. 하지만 놀라운 건 아이들이 자기가 좋아하는 일을 하기 때문에 그림을 그리는 수업 시간만큼은 정말 열심히 하고 아무런 문제가 없다는 것이에요. 그래서 ‘아 정말 아이들이 그림 그리는 일을 행복해하는구나’, ‘이 일을 하면서 살 수 있게 해줘야겠구나’라는 생각 되게 많이 해요.
또 사회적 상호작용이 부족하다고 해도 오티스타에는 이에 대응할 수 있는 특수교사들이 배치되어있어요. 부모님들께서 아이들이 오티스타에서 진심으로 행복해하고 여기는 안 빠지려 한다는 말씀을 많이 해주셔요. 제가 그 이유를 가만히 분석해봤는데 결국에는 자기를 가장 잘 알아주고 상호작용할 수 있는 사람들이 많기 때문에 아이들이 행복한 게 아닐까…. 그래서 큰 어려움 없이 하고 있어요.
- 아이들의 그런 모습을 보면 굉장히 뿌듯하시고 보람차실 것 같아요!
그렇죠, 그리고 학생들을 채용한 후에는 그들이 변화하는 과정을 계속 보게 되거든요. 그들이 급격하게 변화하는 모습을 보면서 세상에 이렇게 자기를 이해해주고 자폐라는 장애를 뭔지 아는 사람들에게 둘러싸여 살면 이들이 이렇게나 많이 변할 수가 있는데 우리가 그런 환경을 제공하지 못하고 있구나…. 제가 오티스타하면서 가장 크게 깨닫고 있는 것이 물론 자폐 아이를 교육하는 것도 중요하지만, 이 사회를 교육하는 것이 우리가 이론적으로 생각했던 것 이상으로 중요하고 필요하다는 점이에요.
오티스타는 단순 디자인 관련 사업뿐만 아니라 자폐인의 성인기 전환을 지원하는 활동도 하고 있다. 여기서 말하는 ‘성인기 전환 지원’이란 훗날 그들이 사회에 나갔을 때 자신의 재능을 바탕으로 사회에서 역할을 할 수 있도록 지원하는 것을 말한다.
7. 오티스타의 지원 중, 자폐인의 ‘성인기 전환’을 지원한다는 것이 흥미로웠습니다. 취업 지원, 직무 지원, 고용 지원, 진학 지원 등 성인기 전환을 위한 다양한 지원을 하고 계시는데 주로 어떤 방식으로 이루어지나요?
직무라는 것은 정말 다양하거든요. 회사에서 하는 일을 다 같이 나눠서 할 줄 알아야 하고, 전화가 오면 전화도 받을 줄 알아야 하고. 특히 주문 전화 같은 경우에는 꼭 받을 줄 알아야 하죠. 그런데 학생들이 처음에는 전화 받는 거 굉장히 어려워했어요. 왜냐하면, 자폐인들 대부분이 전화 통화를 굉장히 힘들어해요. 눈에 보이지 않고 소리만 듣고 모든 걸 판단해야 하기 때문이에요. 이런 사소한 것부터 시작해서 가르쳐야 할 것이 굉장히 많아요. 하지만 함께 생활하며 이러한 것들이 다 가능하다는 것을 확인할 수 있었어요. 학생이 다른 곳에 취업하게 될 때, 직무지도팀장이 먼저 그 회사에 가서 상황을 보고, 그 쪽 상사와 동료들도 만나고, 이 친구들에 관해서도 설명해줘요. 또 학생들에게는 그쪽 환경에 적응할 수 있는 훈련을 해요. 총체적 지원을 통해 그들의 성인기 전환을 돕고 있는 것이죠.
실제로 저희가 최근 두 학생을 취업시켰는데 여태까지 아무런 문제없이 잘 생활하고 있어요. 그런데 오티스타도 결국에는 일반회사잖아요. 이런 회사에서도 아이들은 변화하고 있어요. 이러한 점에서 저희는 의지만 있다면 우리 모두 다 같이 잘 살 수 있다는 것을 세상에 보여주고 있다고 생각해요. 이러한 점에서는 성공하고 있는 것 같고요. (웃음)
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사진/바람아시아
8. 이제는 조금 사회적인 질문을 해보려고 합니다. 제가 알기로 오티스타의 목표는 ‘함께 살아가는 아름다운 세상의 회복’입니다. 그런 세상을 위해서는 어떠한 노력이 필요하다고 생각하시나요?
우선 장애를 가지고 있는 사람들이 세상에 나랑 동등한 구성원으로 살고 있다는 것을 우리 다 같이 인식을 해야 할 것 같아요. 유치원부터 통합되어 자라는 아이들도 중고등학교에 가면 왕따도 많이 당하고 적응을 잘 못하는 경우가 많아요. 그래서 아이들이나 부모들이나 이 사회가 그들을 받아들이지 못하는 것에 대한 상처가 너무 깊어요. 세상에는 굉장히 다양한 사람들이 함께 살아가고 있다는 것에 대해서 세상이 조금 더 폭넓게 인식을 해야 하지 않을까라는 생각이 들어요.
그리고 그 사람들을 어떻게 이해하는가가 굉장히 중요해요. “저 사람 장애를 가졌대. 잘해줘. 저쪽에 모아서 밥 주고 옷 주고 해.” 이게 아니라 이들이 존재하는 이유와 목적을 ‘가치가 있다’는 그 자체로 인정해주는 것. 내가 이 세상에 존재하는 가치가 있는 것과 똑같이 그들도 장애를 가졌지만 세상에 태어나서 이렇게 사는 데에는 이유가 있을 것이라며 인정해주는 것. 그랬을 때 같이 살아갈 수 있는 방법을 서로 찾을 수 있는 것이라고 생각해요.
사람들은 자기가 장애가 없으면 장애가 있는 사람한테 도움을 주고 그들은 도움을 받는 수혜자라고만 생각하는데 꼭 그렇지만은 않아요. 많은 사람이 내 것 다 주면서도 나중에 돌이켜보니 그 사람들이 그것을 받아서 누린 행복이나 가치보다는 “내가 주면서 누린 행복이나 가치가 더 컸다”라고 고백하는 것은 일방적으로 내가 도와주고 그 사람이 도움을 받았다가 아니라, 그 사람이 그의 존재 그 자체로 세상에 기여를 했기 때문이거든요. 오티스타도 마찬가지예요. 많은 사람들이 오티스타의 물건을 사며 “내가 자폐인들이 디자이너가 될 수 있도록 도왔어.”라고 하는 것, 물론 맞는 말이에요. 맞는 말인데 거기서 끝나는 게 아니라 한 발자국 더 나가서 “자폐인들의 아름다운 능력으로 멋진 상품을 만들어서 이렇게 예쁜 물건을 쓸 수 있게 됐어!” 이렇게 돼야 하는 거죠. 세상을 아름답게 만드는데 이 사람들이 기여하고 있다는 것을 인정해야 해요. 사고 싶은 예쁜 물건이 있다는 것은 세상에 기여하는 거죠. 세상은 서로 기여하고 사는 것이지 일방적으로 누구는 기여만 하고 살고 누구는 받기만 하는 그런 관계는 없어요. 이 세상에 그 어떤 사람도 이유 없이 존재하는 않는다는 것. 누구나 존재 이유와 목적이 있다고 인정해주는 것. 그다음에 그들도 자기가 할 수 있고 좋아하는 일을 할 수 있도록 우리가 조금씩 자리를 내어주는 일에 동참하는 것. 그런 것을 통해서 아름다운 세상이 회복되지 않을까요?
9. 마지막으로 오티스타의 미래에 관해 얘기해보고 싶습니다. 앞으로 오티스타의 꿈은 무엇인가요?
일단 안정된 매출이 나오는 것이 가까운 미래의 꿈이에요. 디자인 스쿨에 들어오고 싶고 오티스타에 취업하고 싶고 디자이너가 돼서 살고 싶은 친구들이 많은데 저희가 규모가 아무래도 작아 그 친구들을 다 수용할 수 없어 오티스타의 역량을 더 키워 나가고 싶어요. 그리고 그 역량을 키운다는 것은 사실상 매출이 올라야 가능한 일이거든요. 여러 가지 방법을 통해 매출을 늘려 안정적인 수익으로 직원들에 대한 복지나 급여도 정상화하고 교육받고 싶어 하는 모든 아이를 교육 할 수 있으면 좋겠어요.
궁극적으로는 오티스타가 자폐인에 대한 총체적인 지원을 할 수 있기를 바라요. 오티스타가 현재는 그림을 잘 그리는 친구들을 중심으로 사회에서 함께 살 수 있다는 것을 보여주는 모델이지만 앞으로 더 많은 분야로 확장하고 싶어요. 또 지금은 취업을 집중적으로 다루고 있지만 학령기나 더 이전의 조기 교육까지도 할 수 있으면 좋겠어요. 아까 얘기한 것처럼 자폐라는 것이 굉장히 특이한 장애에요. 그래서 아기 때 빨리 발견해서 좋은 프로그램을 개입하면 그 예후가 굉장히 달라져요. 그만큼 한 자폐인의 생애 전반에 걸쳐서 자폐인과 그 가족들이 오티스타만 찾으면 모든 필요한 정보나 지원을 얻을 수 있는 모습이 오티스타의 궁극적인 꿈이에요.
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오티스타 온라인 스토어. 사진/바람아시아
세상에는 다양한 장애인이 존재한다. 인터뷰를 진행하며 우리 사회가 그들을 바라보는 관점에 대해 되돌아보게 되었다. 그들을 단순히 복지의 대상으로 바라보는 것과 지원의 대상으로 바라보는 것에는 분명 차이가 있다. 지원은 그들 존재 자체에 대한 신뢰와 인정을 바탕으로 하기 때문이다.
특수교육에 관한 관심이 높아지고 있다. 하지만 여전히 많은 사람은 장애인을 단순히 복지의 수혜자로만 바라볼 뿐, 그들 존재 자체를 신뢰하며 이해하는 데는 서툴다. 심지어 과거에는 자폐의 원인을 ‘부모의 방임’으로 돌리며 이를 후천적 정서 장애로 진단하기도 했다. 장애인에 관한 이야기를 나눌 수 있는 장이 부족한 우리 사회에서 그들에 대해 제대로 알 기회 역시 턱없이 부족하다.
‘이 세상에 그 어떤 사람도 이유 없이 존재하는 않는다는 것. 누구나 존재 이유와 목적이 있다고 인정해주는 것. 그다음에 그들도 자기가 할 수 있고 좋아하는 일을 할 수 있도록 우리가 조금씩 자리를 내어주는 일에 동참하는 것. 그런 것을 통해서 아름다운 세상이 회복되지 않을까요?’
흔히 자폐인은 자신만의 세계에 갇혀 타인과 교류하지 않으려 한다고 생각한다. ‘스스로 갇히다’라는 자폐의 장애명 자체에도 이미 그 의미가 내포되어 있다. 하지만 앞선 인터뷰를 통해 알 수 있듯이 우리가 그들을 진정으로 이해하고 그들과의 상호작용을 위해 노력할 때 그들도 변화할 수 있다. 그들이 스스로 갇혀있다고 하더라도 우리의 작은 노력이 있을 때 그들도 충분히 밖으로 나올 수 있다는 것이다. 그렇다면 오티스타가 꿈꾸는 ‘모두가 행복한 사회’를 위해 우리가 할 수 있는 일은 무엇일까. 이에 대한 진지한 고찰이 필요한 시점이다.
**이 기사는 <지속가능 청년협동조합 바람>의 대학생 기자단 <지속가능사회를 위한 젊은 기업가들(YeSS)>에서 산출하였습니다. 뉴스토마토 <Young & Trend>섹션과 YeSS의 웹진 <지속가능 바람>(www.baram.asia)에 함께 게재됩니다.