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"한국희귀·필수의약품센터에 더 많은 관심을"

조연주 의약품본부 차장, 새벽부터 코로나 백신 수입 진행

2021-12-02 06:00

조회수 : 1,181

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왼쪽부터 김한빛 한국희귀·필수의약품센터 정책연구실 대리, 조연주 의약품본부 차장. 사진/한국희귀·필수의약품센터
[뉴스토마토 동지훈 기자] 한국희귀·필수의약품센터(이하 센터)는 서울 중심부인 중구 무교로에 위치해 있다. 센터 내에는 환자들이 직접 방문할 수 있는 약국도 있다. 약국에선 환자들이 처방전 등 갖춰야 하는 서류를 접수하는 창구와 의약품을 보관하는 장소가 마련돼 있다.
 
조연주 의약품본부 차장과 김한빛 정책연구실 대리 두 사람은 센터 주 업무인 희귀·필수의약품 공급 외에도 여러 일들을 처리한다.
 
조연주 차장은 센터에 합류한 지 14년차 베테랑으로 미국에서 얀센 공여 백신이 들어왔을 당시 새벽부터 평택 물류센터에 도착해 수입 업무 등을 맡았다.
 
그는 "정부 부처에서 수입하는 공여 백신이나 스왑 백신의 수입을 담당했는데 미국, 이스라엘에서 한꺼번에 백신이 들어올 때는 정신 없이 바쁘게 지냈다"라며 "지금은 백신 수급이 원활하게 이뤄지고 있고 있는 상황"이라고 말했다.
 
김한빛 대리는 약사 자격증 소유자로 희귀 난치병 환자들에게 필요한 약을 공급하고 있다. 지난 9월에는 식품의약품안전처 유튜브 콘텐츠에도 출연해 센터를 소개하기도 했다.
 
조연주 차장은 공적으로 국민들에게 도움이 되는 일을 찾다가 센터 업무에 매력을 느껴 지금까지 일하고 있다고 언급했다. 김한빛 대리는 약사로서 조금이나마 희귀질환을 겪고 있는 환자들에게 도움이 되는 일을 찾다가 관심을 가졌다고 답했다.
 
김한빛 대리는 "약사국가고시를 준비하면서 약사법을 공부하다가 센터를 처음 접했다"라며 "개인적인 욕심을 채우기보다 도움이 되는 일을 하고 싶었다"라며 센터 지원 이유를 설명했다.
 
두 사람은 업무량에 비해 인력이 매우 부족하다면서도 센터 업무를 통해 보람을 느끼는 순간이 있다고 입을 모았다.
 
조연주 차장은 의약품이 시의적절하게 환자에게 전달돼 상태가 나아졌다는 연락을 받았을 때를 회상했다. 그는 "환자 상황이 급한데 적시에 약을 수입해 빠르게 전달했을 때 다행이란 생각이 든다"라며 "약을 받은 환자가 좋아졌다는 피드백을 줬을 때 보람을 느낀다"라고 말했다.
 
김한빛 대리는 "환자들 중에는 고마움의 표시로 손 편지를 써서 보내주는 이들도 있다"라며 "감사하다는 인사보다 환자들에게 도움이 됐다는 점이 더 반갑다"라고 밝혔다.
 
그러면서 센터가 알려지지 않은 점은 아쉬운 대목으로 꼽았다. 
 
김한빛 대리는 "의약품 공급이 중단되면 센터가 컨트롤 타워 역할을 해야 하는데 병원이나 제약사가 센터를 몰라서 연락하지 못하는 경우도 더러 있다"라며 "이전보다는 나아지긴 했지만 센터가 더 알려지길 바란다"라고 말했다.
 
조연주 차장도 "센터가 하는 일을 많은 사람들이 알았으면 좋겠다"라며 "공급 중단 초기 단계부터 의약품 공급 중단에 대비할 수 있는 수급 모니터링 사업이 센터에서 진행되고 있는데 보다 많은 이들이 알았으면 하는 바람"이라고 덧붙였다.
 
조연주 차장과 김한빛 대리는 끝으로 희귀난치질환 및 희귀의약품에 더 많은 사회적 관심이 집중돼야 한다고 강조했다. 우리나라에선 유병인구가 2만명 이하이며 적절한 치료방법과 대체의약품이 개발되지 않은 질환에 사용되는 의약품을 희귀의약품으로 지정한다.
 
조연주 차장은 "질환별로 보면 환자 수는 많지 않지만 모든 희귀질환 환자를 더하면 규모가 커진다"라며 "희귀난치질환을 앓고 있는 환자에게 필요한 약은 센터에서 최선을 다해 해외로부터 약을 구입해 공급하고 있다"라며 적극적인 센터 활용을 주문했다.
 
김한빛 대리는 "환자 중에는 잘 알려지지 않은 희귀질환을 앓는 사람도 있다"라며 "직접 센터를 찾아서 오는 경우도 있지만 대부분 주치의를 통해 정보를 먼저 접하는 만큼 여러 방면에서 센터와 협업할 수 있는 기회가 마련되길 바란다"라고 밝혔다.
 
동지훈 기자 jeehoon@etomato.com
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